Endometriosi: il dolore non si misura contando le lesioni

Due persone possono avere quadri simili agli esami e vivere dolori molto diversi. Una può avere poche lesioni visibili, eppure, il dolore può impedirle di lavorare o dormire. Un'altra può avere una malattia più estesa e sintomi lievi, oppure anche nessun sintomo.

Non è una contraddizione. E non significa che il dolore più forte sia esagerato o “psicologico”. Significa che il dolore dell'endometriosi non dipende da un solo fattore. Nasce dall'incontro tra lesioni, infiammazione, nervi, muscoli, organi vicini e storia del dolore della singola persona.

Capire questi meccanismi aiuta anche a spiegare perché un trattamento utile per una persona non basta per un'altra.

Che cosa fa male nell'endometriosi?

L'endometriosi è una malattia cronica infiammatoria, in cui tessuto simile a quello che riveste l'interno dell'utero cresce al di fuori dell'utero. Si trova più spesso nella pelvi. Può essere presente sulla membrana che la riveste internamente, sulle ovaie o vicino a intestino e vescica.

Queste lesioni possono rispondere agli ormoni del ciclo e rilasciare sostanze che favoriscono l'infiammazione. Tra queste ci sono le prostaglandine, che partecipano anche alle contrazioni uterine. Possono formarsi aderenze, cioè fasce di tessuto che limitano il normale movimento degli organi. Alcune lesioni profonde possono inoltre avvicinarsi ai nervi o coinvolgerli.

Il risultato non è sempre il solo “mal di pancia durante il ciclo”. Il dolore può comparire:

• prima o durante le mestruazioni, oppure negli altri giorni del mese;
• durante o dopo i rapporti sessuali;
• quando si evacua o si urina;
• nella parte bassa della schiena, all'inguine o lungo una gamba.

La sede e la profondità delle lesioni possono avere un ruolo, ma non spiegano, da sole, quanto una persona soffrirà.

Lo stadio della malattia non è una scala del dolore

Gli stadi dell'endometriosi descrivono dove si trovano le lesioni, indicano anche quanto sono estese e se sono presenti aderenze: in sostanza sono utili per descrivere il quadro anatomico. Non sono però un voto dato al dolore.

Gli studi mostrano da tempo una relazione debole tra malattia visibile e intensità dei sintomi. Alcune sedi profonde, infatti, possono essere molto dolorose, ma non esiste una regola semplice del tipo “più lesioni uguale più dolore”.

Anche un'ecografia normale non chiude sempre il discorso. Se eseguita da personale esperto, può riconoscere bene le cisti ovariche da endometriosi, come può vedere anche molte forme profonde. Le piccole lesioni superficiali, invece, possono non essere visibili: proprio per questo motivo visita ed ecografia normali non escludono da sole l'endometriosi.

Questo non significa che ogni dolore pelvico sia endometriosi. Significa che sintomi, visita, esami e andamento nel tempo devono essere letti insieme.

Esempio pratico: due persone ricevono una diagnosi di endometriosi di stadio iniziale. La prima ha dolore soprattutto nel primo giorno del ciclo, risponde bene alla terapia. La seconda ha avuto anni di dolore, ed ora prova dolore anche durante i rapporti e l'evacuazione. Lo stadio è simile, ma i meccanismi possono non esserlo.

Quando i nervi diventano più sensibili

L'infiammazione non invia soltanto un segnale di dolore: se continua o si ripete, può rendere più sensibili le terminazioni nervose vicine alle lesioni. Questo fenomeno si chiama sensibilizzazione periferica.

Immaginiamo un rilevatore di fumo. All'inizio suona davanti a un vero incendio, ma se diventa troppo sensibile, può attivarsi anche con il vapore della cucina. Un nervo sensibilizzato può fare qualcosa di simile, ovvero rispondere con forza a uno stimolo che prima sarebbe stato meno doloroso.

Nell'endometriosi molti stimoli possono così generare segnali molto forti: tra questi ci sono, ad esempio, le mestruazioni, il passaggio delle feci o la penetrazione. Il dolore è reale: sono cambiate la soglia e l'intensità della risposta dei nervi.

Quando il sistema del dolore mantiene il volume alto

In una parte delle persone il dolore dura a lungo, ed in questi casi anche midollo spinale e cervello possono allora diventare più reattivi ai segnali della pelvi. Questo fenomeno è noto come sensibilizzazione centrale: il sistema nervoso elabora quei segnali in modo più sensibile.

Non accade a tutte le persone con endometriosi, e non è neppure sinonimo di un danno al cervello. Cambia il modo in cui il sistema del dolore regola i segnali: può alzarne il volume o farli durare più a lungo.

Questo può spiegare perché il dolore compaia anche fuori dal ciclo, può spiegare anche perché si allarghi ad altre zone o persista dopo una cura delle lesioni.

Vanno comunque valutate altre possibilità, come ad esempio malattia residua o ricorrente, adenomiosi e altre cause di dolore pelvico.

Uno studio ha seguito persone operate per endometriosi. Una maggiore sensibilizzazione prima dell'intervento era associata, in media, a più dolore dopo la chirurgia. Non significa che l'intervento non serva, ma solo che togliere le lesioni può non essere sempre sufficiente, anche se necessario.

Il pavimento pelvico può restare in difesa

Il pavimento pelvico è formato da un gruppo di muscoli che sostengono gli organi e partecipano a minzione, evacuazione e attività sessuale. Quando una zona fa male, il corpo tende a proteggerla contraendo i muscoli, in una reazione automatica.

Se il dolore si ripete per mesi o anni, quei muscoli possono faticare a rilassarsi, diventare tesi, dolenti e meno coordinati. Questa tensione non causa l'endometriosi, ma aggiunge dolore durante la penetrazione, l'evacuazione o la minzione. A volte fa male anche stare seduti a lungo.

Esempio pratico: stringere un pugno per pochi secondi protegge la mano. Tenerlo stretto per ore fa male, anche senza una nuova ferita. Nella pelvi può accadere qualcosa di simile. Se i muscoli sono troppo tesi, non basta “rinforzarli”. Può servire una fisioterapia del pavimento pelvico rivolta anche al rilassamento e alla coordinazione.

Intestino, vescica e pelvi si parlano

Gli organi della pelvi condividono alcune vie nervose, ed attraverso queste vie, i segnali arrivano al midollo spinale. Se da una zona arrivano segnali forti per molto tempo, anche i circuiti vicini possono diventare più reattivi. Questo fenomeno viene chiamato sensibilizzazione incrociata.

Nella stessa persona possono così essere presenti più problemi di dolore. Per esempio: endometriosi, intestino irritabile, vescica dolorosa, vulvodinia o dolore dei muscoli pelvici. Questo può anche spiegare un intestino doloroso durante il ciclo, pur senza una lesione visibile.

Ma non bisogna spiegare tutto con l'endometriosi. Gonfiore, stitichezza, diarrea o dolore urinario possono avere cause diverse. Lo stesso vale per il sangue nelle feci o nelle urine. Questi sintomi richiedono una valutazione adatta.

Stress ed emozioni possono modulare il dolore, non inventarlo

Vivere con un dolore imprevedibile può cambiare il sonno, il movimento e la vita sessuale; può cambiare anche il lavoro e il senso di sicurezza nel proprio corpo. È comprensibile iniziare a temere il ciclo, un rapporto o una giornata lontano da casa.

Attesa, paura, stress e poco sonno possono aumentare la vigilanza del sistema nervoso, possono aumentare anche la tensione muscolare. In questo modo possono amplificare un dolore già presente. Non causano le lesioni e non rendono il dolore meno fisico.

Anche il percorso opposto è importante. Mesi o anni di dolore possono generare ansia, tristezza, rabbia o isolamento. Un sostegno psicologico o psicosessuologico non sposta il problema “nella testa”. Cura l'impatto reale della malattia, e così facendo può anche ridurre paura, evitamento e contrazione.

Che cosa cambia nella cura?

Se il dolore ha più fonti possibili, non esiste una cura identica per tutte le persone. La valutazione dovrebbe chiedere non soltanto “quante lesioni ci sono?”, ma anche:

• quando compare il dolore e quanto dura;
• che cosa lo provoca o lo peggiora;
• se coinvolge intestino, vescica, rapporti sessuali o muscoli;
• quali terapie sono già state provate e con quale risultato;
• come stanno sonno, energia, movimento e qualità di vita;
• quali sono desideri, priorità e progetti riproduttivi della persona.

Le cure rivolte alla malattia possono comprendere analgesici, terapie ormonali e chirurgia, quando indicata. A volte partecipano anche altri meccanismi. In questi casi possono servire medicina del dolore o fisioterapia del pavimento pelvico. Possono essere utili anche sostegno psicologico o psicosessuologico e interventi su sonno e attività quotidiane.

Una prospettiva funzionale e psicomedica cerca questi intrecci senza usare infiammazione o stress come spiegazione universale. Gli strumenti non si sostituiscono tra loro e vanno scelti in base alla persona.

Una nuova crisi molto intensa richiede invece una valutazione urgente. Bisogna fare particolare attenzione se compaiono svenimento, febbre o vomito persistente. Lo stesso vale in caso di forte sanguinamento o di possibile gravidanza. Avere già l'endometriosi non protegge da altre cause di dolore acuto.

La prospettiva di Studiopsicomedicina

Prendere in considerazione nervi, muscoli, sonno ed emozioni non rende l'endometriosi meno biologica. Curare le lesioni resta importante, ma non bisogna ignorare ciò che anni di dolore possono aver cambiato nel corpo e nella vita.

La domanda utile non è se il dolore sia fisico oppure psicologico. È: quali fattori lo stanno generando e mantenendo, oggi, in questa persona?

Guardare insieme malattia, sistema del dolore e vita quotidiana permette di costruire una cura più completa, e soprattutto evita che chi soffre debba continuare a dimostrare che il proprio dolore è reale.

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Questo articolo ha finalità informative e non sostituisce una valutazione medica, ginecologica, psicologica o fisioterapica individuale.